Por Amilcar Unsain
El Ministerio de Salud provincial, a través del Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos y Tejidos (Cudaio), indicó que durante los primeros tres meses del 2018 se produjeron 29 procesos de donación en la provincia: 17 de órganos y 12 de tejidos. A partir de estas ablaciones, 81 pacientes de lista de espera accedieron a trasplantes.
Ese fue el disparador para que Rosario Nuestro dialogue con una persona que vivió la experiencia en carne propia y debió esperar en una lista a que la llamen para decirle que estaba disponible ese órgano tan ansiado. Que además tuvo que pasar por un quirófano y disputarse entre la vida y la muerte. Ella es Alejandra Inés Peralta, rosarina de 43 años que ha transitado un complejo camino hasta llegar adonde está hoy.
Todo comenzó en 1998, cuando a Alejandra le diagnosticaron una patología en las vías biliares a consecuencia de una enfermedad inmunitaria. Hasta ahí estaba todo estable. Los años fueron pasando, sin noticias tan crudas como la que le tocaría recibir más adelante; hasta que llegó a una fecha donde se enteró de algo inesperado: en el 2007 le dijeron que su enfermedad necesitaba un trasplante.
El golpe fue duro, no sabía que eso le podía pasar. “Cuando me dieron el diagnóstico de la enfermedad, que se llama colangitis esclerosante primaria -inflamación progresiva de los conductos biliares de origen autoinmune-, no sabía que en algún momento iba a necesitar un trasplante. Pensé que era una enfermedad crónica, grave pero tratable”, aseguró Ale.
Es una enfermedad que en el último estadio sí o sí, para sobrevivir, hay que trasplantar. Al momento de enterarse, Ale trabajaba en una constructora familiar, algo que siguió haciendo pero, al necesitar estar internada en reiteradas oportunidades, fue más eventual. Lo cierto es que le tocó, y así como fue sorpresivo, generó sensaciones extrañas.
Todos los mitos que existen sobre los trasplantes también eran parte de sus creencias: “Lo primero que pensé fue en el tráfico de órganos, algo que es imposible porque intervienen 150 en un operativo de donación y trasplante. Imaginate todas los que deberían estar ‘compradas’ para que se dé eso. Tenía una idea totalmente errada de lo que realmente eso significaba, a causa de no estar informada. Buscaba todo en el ‘Señor Google’ o en las redes sociales. Yo no era donante; toda mi familia sí”.
La clave de transformar su pensamiento sobre la donación de órganos fue informarse: “Me cambió la cabeza contactarme con los organismos oficiales INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) y CUDAIO (Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos). Todas las personas que están en lista de espera se pueden dirigir a ellos e informarse correctamente”. Valoró mucho el apoyo que recibió de ambos entes y de la gente que la llamó constantemente desde el diagnóstico hasta el día del trasplante: “Ese apoyo psicológico fue muy importante”.
Traslado a Buenos Aires
Alejandra ingresó en la lista de espera en el 2009. El trasplante fue hepático con donante cadavérico –fallecido-, en el Hospital Universitario Austral de Pilar (Buenos Aires), el 15 de julio de 2012, después de estar 12 años con el diagnóstico de la enfermedad. Pero, ¿desde cuándo comenzó a prepararse? Claro que psicológicamente hace mucho, pero su traslado físico cerca del centro de salud debía ser aproximado a la fecha de operación.
Por lo tanto, el 6 de junio de 2012 la inscribieron en emergencia nacional, por lo que se tuvo que mudar a Buenos Aires, algo que se le hizo “difícil” por el “desarraigo”. Allí estuvo viviendo casi un año. La fase previa fue más que brava. “Pasé mucho tiempo internada; había meses que estaba 20 días, salía y volvía. Llegué a estar 90 días en una clínica. Tuve muchísimas cirugías”, reveló Ale.
40 días en emergencia nacional
“La noche del 6 de junio me llamaron y me dijeron que entraba en emergencia nacional y que tenía que estar lo más cerca posible. Lamentablemente pasaron 40 días de incertidumbre. Aunque yo, personalmente, los viví relajada porque sabía que lo que venía era lo que tenía que pasar y estaba cerca del centro”, manifestó Ale.
Entretanto, su caso fue particular, por eso el tiempo de espera: “Necesitaba una compatibilidad de sangre y una compatibilidad anatómica. Requería un hígado completo, ya que las vías biliares no se pueden trasplantar solamente; tenía que caber en mi cuerpo. Por lo tanto, el donante tenía que ser de una contextura pequeña”. A causa de esa incompatibilidad anatómica, en ese lapso de espera tuvo tres operativos que no pudieron hacerse efectivos porque los donantes eran hombres de tamaño superior al admitido por Ale.
La noche de “ese llamado tan ansiado”
Como dijimos antes, Ale estaba viviendo sola. Sin embargo, su familia viajaba todas las semanas. Pero, justo ese fin de semana, les dijo específicamente que no se trasladen porque era muy cansador, además del costo económico. No obstante, la causa principal de ese pedido fue que se había hecho amistades que la cuidaban y nunca estaba sola. Pero ese día todo fue diferente. “Sabía que algo pasaba –dice Ale-. Me preguntaba a mí misma si le había pasado algo a mi familia. Es como si me estaba preparando para el trasplante. Me fui a dormir sin comer, mientras pensaba ‘algo pasó’”.
“Me llamaron a las 21.50, lo tengo grabado a ese horario. Siempre decimos que ‘esperamos ese llamado tan ansiado’, que a la vez es un llamado con sentimientos muy encontrados, porque vos sentís que, al menos en mi caso, me iba a salvar la vida; en otros sólo se las mejora”, confiesa.
La otra cara de la moneda
Claro que la felicidad por parte las personas que reciben su órgano es más que valedera. Pero, en contrapartida, saben que en algún punto del país hay una familia llorando un ser querido. “Es la dura realidad –dice Ale-. La decisión de ser donantes debemos charlarla en familia con nuestros padres y con los chicos, que son semillas que están libres de cualquier prejuicio. Como familia no estás pensando que va a llegar el momento, pero cuando llega un punto donde perdés a un ser querido tenés que analizarlo. Si esa persona decidió ser donante con consentimiento e información, hay que cumplir su voluntad. No hay que sentir culpa”.
La identidad de la donante
En la página oficial del INCUCAI (http://www.incucai.gov.ar) se explica acerca de la identidad de los sujetos en un trasplante: “La Ley Nacional 24.193 y su Decreto Reglamentario Nº 512/95, establecen en el caso particular de la donación y el trasplante de órganos las prescripciones relacionadas con la protección de la confidencialidad en resguardo de la identidad tanto de dadores como de receptores». Y agrega: «El conocimiento público de la identidad del donante y su vinculación con el receptor generan repercusiones de orden negativo que pueden causar profundos daños a las personas involucradas».
En este sentido, Ale explica cuándo se puede y cuándo no saber quién es el donante: “Cuando es emparentado sí se puede saber quién es. Sin embargo, los casos que han trascendidos de conocimiento de donantes cadavéricos no son avalados por dos motivos: por si hubo o no un acuerdo entre las partes -algo que es un mito-, o por el duelo de la familia”. Esto, profundizado de otro modo, es porque “muchos seres queridos creen la persona que no está más con ellos sigue viviendo en otra; están buscando los ojos, el hígado, el riñón o el corazón de su ser querido. Y en realidad, como seres humanos somos únicos e irrepetibles, y no vivimos en nadie más. Nuestros órganos, una vez que están donados, salvan la vida de otras personas”.
No obstante, hay veces en que se pueden tener algunos datos. Alejandra sabe que su donante era una mujer de 36 años –en aquel entonces-, proveniente de Neuquén. Su deceso se produjo por un ACV con paro cardiorespiratorio. Y, aunque parezca mentira, la difunta era trasplantada de riñón. Con respecto a esto dijo: “Los trasplantados, salvo el órgano trasplantado y los riñones -ya que la medicación se metaboliza por allí- podemos ser donantes y seguir esa misma cadena”.
“En el momento en que me iban a trasplantar pregunté si era del sur del país y me dijeron que sí; me consultaron cómo sabía. No sé, yo tengo un amor terrible por el sur”, contó curiosamente.
La respuesta del órgano y el “alta médica”
“En mi caso tardó un poco en responder, pero al año estaba funcionando perfecto. Desde hace cinco años y medio que funciona excelente», asegura. Y agrega sobre su tratamiento: “Mis controles son todos buenos, soy una buena paciente, me reviso, tomo la medicación, hago caso y me cuido”.
El alta médica es otro “mito”, dice. “Los trasplantados nunca tenemos el alta médica, sí el laboral y social, que es muy diferente. Siempre tenemos que estar con controles y tenemos medicación inmunosupresora de por vida –sirve para no rechazar el órgano-. Por lo tanto, necesitamos el control de por vida. Ningún médico nos va a dar esa alta”, explicó sobre lo que a veces se confunde con la “curación”.
La importancia de la nueva Ley
El Sistema de Protección Integral para Personas Trasplantadas (Ley Nº26.928), es algo muy importante que trata de proteger a la persona trasplantada o en lista de espera integralmente. Pero, al no existir en su etapa de tratamientos, Ale se tuvo que “bancar” casi todo sola: “Tuve que hacer un convenio con la obra social –presentar un certificado de discapacidad-, que me cubría sólo una parte. Tenía que pagar dos alquileres: uno en Rosario y otro en Buenos Aires. Todos me ayudaron. Tuve que poner lo que había ahorrado de mi trabajo, gasté absolutamente todo, no me quedó nada. Mis hermanos, padres y amigos me han ayudado un montón”.
“La Ley es muy joven y muchos no la conocen. Es muy importante que las personas trasplantadas sepan todo sobre la misma. Deben estudiarla y saberla para poder reclamar sus derechos. Hay gente muy humilde que no puede irse a trasplantar porque no tiene dinero para pagarse el alojamiento en otro lado o financiar la logística. Aparte no es sólo movilizar al paciente; es movilizar a alguien más”, aclara Ale. En su estadía en Buenos Aires, la mamá fue su principal compañía.
Y siguió destacando la Ley: “Gracias a ella podemos tener acceso a la medicación. He podido solventar un montón de gastos en medicamentos y logística”. Y explica que en la ciudad “hay una ordenanza que las personas en lista de espera tienen una franquicia para manejarse en el transporte, que incluye los pasajes”. A su vez, siguen peleando por que se conozca la Ley, ya que “no se sabe mucho”.
Financiamiento
El trasplante tanto por la parte pública como la privada está ciento por ciento cubierto. Todo lo que es el procedimiento quirúrgico y la operación. El pretransplante también, que es cuando se ingresa a la lista de espera. No obstante, siempre quedan cosas fuera de la cobertura. “Uno encima que está con la preocupación de su salud se le suma la parte económica. Estuve viviendo un año allá sin poder trabajar”, recuerda.
Finalizando la charla, contó una particularidad, que definió como un dato de color: “El diagnóstico de trasplante me lo dieron el 15 de julio de 2007. Exactamente cinco años después, el 15 de julio de 2012, me trasplantaron… Ese día lo tengo marcado”.
Ahora, siempre con una sonrisa y ayudando a los demás, y sobrellevando su día a día, Alejandra Peralta es Asistente en el Arte de Cuidar y trabaja en centros terapéuticos con niños con discapacidad, personas mayores y trasplantados en lista de espera. Un ejemplo de perseverancia y lucha. Una historia de vida inspiradora.
