CAROLINA SORIANO

Palabras de amor, el emotivo cuento que una mamá le dedicó a su hijo

Carolina Soriano, autora del libro "Contame".
Franco Trovato Fuoco

-"Mamá, ¿qué es la Atrofia Muscular Espinal?" Esa fue la pregunta que le hizo Santino a los cinco años sobre un término que escuchaba en las conversaciones cotidianas de su casa. "Fue una bisagra. En ese momento improvisé una respuesta rápida para salir del paso y después me puse escribir esto para él", explica Carolina Soriano con el cuento "Contame" en su mano derecha, la misma en la que tiene tatuado el nombre de su hijo.

"Contame" es el texto que escribió exclusivamente para contarle a Santino lo que le pasa desde que nació. "Me di cuenta que nunca lo habíamos compartido con él, que hablábamos con los médicos sin informarle lo que ocurría en su cuerpo", expresa con autocrítica, pero también con reparos frente al abordaje de la medicina tradicional para tratar a pacientes con problemáticas graves.

"Me tomé una semana y se lo di. Él lo leyó en dos días -tenía cinco años pero ya leía- y nunca más preguntó. Era una carpeta con folios y dibujitos calcados, hechos a mano, porque yo nunca supe dibujar", sigue la fotógrafa de largos rulos rubios y mirada cálida, tras el pedido de un café. El cuento se apropia del lenguaje infantil para lograr la comprensión de un entramado de terminologías científicas que se tornan sencillas de incorporar para cualquiera.

Hojear el cuento de Carolina remite a la experiencia de ver la tapa de un CD. Las ilustraciones de Cris Rosenberg acompañan los textos que la autora plasmó en esos papeles. El cuento se hizo público gracias a una psicóloga francesa especialista en el área que, luego de leerlo, le aconsejó compartirlo con otros papás que atraviesan la misma problemática.

Franco Trovato Fuoco

La Atrofia Muscular Espinal es una deficiencia congénita, que se ubica dentro de las llamadas "Enfermedades Raras" y genera un deterioro progresivo de las neuronas encargadas de la motricidad. A Carolina todavía se le llenan los ojos de lágrimas cuando relata los comienzos de la pelea que emprendió junto a su marido, Fabio, hace diecisiete años cuando su hijo tenía un año y medio. "Santi no se largaba a caminar, el pediatra decía que era vago hasta que finalmente nos derivó a un neurólogo. Le hicieron un estudio horrible, invasivo y entonces nos enteramos".

En aquel momento, en los albores del 2000, no existía una cura ni tratamiento médico específico para paliar los síntomas, más allá de los ejercicios kinesiológicos, de estimulación y las prácticas de natación con las que Santino, cumple -hasta hoy- a rajatabla. De todos modos, sus papás apostaron desde el inicio a la aparición de una terapia. Incluso, esa perspectiva se trasladó a una promesa hogareña: "Guardamos un  champagne que prometimos abrir cuando se descubra algo", ilustra Carolina la secuencia.

Luego de incansables "googleos", investigaciones caseras y rallies médicos, Carolina cuenta que decidió viajar a Estados Unidos a un congreso sobre Atrofia Muscular Espinal para empaparse sobre el tema, del que poco se sabía por aquellos años. Travesía que repite en la actualidad  en pos de nutrirse de las novedades sobre tema.

Lejos de estancarse en el desasosiego que implica esa clase de pronósticos en los familiares, Carolina y Fabio renovaron sus energías y fundaron FAME, una ONG que nuclea un grupo de familias que viven con chicos que padecen la deficiencia.

Envuelta en un poncho negro, relata que desde la ONG, presentan periódicamente trabajos en congresos y han obtenido reconocimientos internacionales en la materia. Un dato concerniente: los fondos recaudados por la venta de "Contame", serán destinados a mejorar la salud de los niños y niñas afectados.

La última página de la narración está en blanco, no por casualidad ni por un error de impresión, sino para que cada familia complete ese espacio con parte de su propia historia, que sin dudas, estará marcada por los nuevos horizontes de cura y detención que hoy, son una realidad.

 Una caja de historias

Las vidas de Carolina y su familia son como una caja de historias; adentro de una se abre otra nueva. Santino tiene hoy  19 años. Como señala su mamá: "El fútbol es su vida". Juega a la "Play Station" profesionalmente, condición por la que recibe una remuneración económica: "Por ahí viene y me dice que tiene que ir a buscar 1500 pesos de un partido que ganó", indica Soriano entre risas pero con un orgullo que se advierte.

Sin embargo, eso no es todo: el muchacho pertenece a la selección nacional de "Powerchair", tarea que lo llevó a participar del campeonato mundial este año en Florida, Estados Unidos. Al momento de realizar esta nota, el equipo -deportivo pero también el familiar- estaba por partir rumbo a Mar del Plata: "Lo acompañamos a todos lados", asegura Carolina con una sonrisa que persiste mientras detalla los preparativos para el viaje del día siguiente.

Sobre el tratamiento de AME: "Spinraza para todos ya"

En vísperas navideñas de 2013 Carolina y Fabio recibieron la  mejor noticia, la que esperaron durante tantos años: se enteraron de la existencia de una nueva droga, la Spinraza, capaz de detener el avance de la enfermedad y de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Esa noche descorcharon el champagne que habían guardado especialmente para ese momento, el que prometieron que abrirían sólo cuando haya novedades sobre un tratamiento concreto. "Brindamos pero no se podía tomar", explica Carolina que habla mucho, que tiene para cada pieza de su relato una historia nueva.

Santino se encuentra bajo tratamiento con el fármaco por orden judicial desde mayo de 2017. Pero no todos los chicos con AME corren la misma suerte.

Las obras sociales imponen trabas para el acceso a la droga, aprobada en 2016, por razones comerciales. Situación que se agrava con la ausencia del Estado nacional, que, a raíz de la escasa población de pacientes con la enfermedad, no atiende el reclamo de las familias.

Justamente, la demanda central de FAME es la presencia estatal para garantizar la cobertura universal del tratamiento. Ese fue el motor de la marcha que los integrantes llevaron adelante la semana pasada frente al Ministerio de Salud bajo el lema: "Spinraza para todos ya". Según Carolina, los resultados fueron positivos.

Pero las acciones de la organización no se agotan en el reclamo. Incluyen además, una serie de actividades destinadas a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con AME. Entre ellas, el financiamiento de investigaciones y la formación de profesionales idóneos en la temática.

Seguramente, fruto de esa labor colectiva, surgirán relatos para llenar la última página de "Contame" y se abrirán, otra vez, nuevas historias.

 

 

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