Por Nicolás Cánepa
Al síndrome de Down se lo define como “un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21”. Aunque la palabra trastorno suene fea, la misma se refiere en este caso a un cambio o modificación de hábitos y forma de ser. Y si de cambios hablamos, la noticia significó una modificación absoluta en la vida de Luis Pierucci y Claudia Muñoz.
Claudia llevaba ocho meses y medio de embarazo cuando los médicos tuvieron que practicarle una cesárea de urgencia porque se le había secado la placenta. Luego de la intervención exitosa, pudo dar a luz a María Julia Pierucci, una bebé con síndrome de down.
Por aquellos años no existían las ecografías ni habían los suficientes avances médicos como para saber de antemano bajo qué condiciones llegaban al mundo los recién nacidos. Sólo existían análisis específicos que Claudia y Luis, su marido, no hicieron en su momento “por ser jóvenes”.
La noticia la recibieron como “un shock”, comentó Claudia, aunque aclara que jamás lo tomaron con desilusión. Los temores pasaban en saber cuáles eran los pasos a seguir, pero esa juventud que en su momento hizo que omitieran un análisis que podría haberlos anticipado fue la misma que les permitió vencer los miedos y seguir adelante. “Cuando uno es joven no se pone tanta preocupaciones sino que uno hace”.
Y vaya que hicieron. Es que en Rosario Nuestro nos comunicamos con la bebé mencionada en el comienzo de esta historia. Hoy es una mujer adulta de 34 años, que define a su vida como: “Linda, hermosa y muy especial”.
Giuly: «Mi vida es linda, hermosa y muy especial«.
Su existencia se basa en tres pilares: la familia, los amigos y el teatro. Hace 25 años que arrancó con los talleres y cada fin de año presenta junto a sus compañeros una obra nueva. “Hago teatro con chicos especiales como yo”, cuenta ‘Giuly’, como la apodan sus seres queridos y como prefiere que llamen.
Pero el subirse a un escenario teatral no es lo único en la vida de ella. Actualmente también hace canto y gimnasio, aunque en este último caso le cueste un poco más pero lo realiza “para bajar la panza (risas)”. Hizo fonoaudiología hasta los 12, árabe durante 7 años y hasta llegó a la pantalla grande cuando participó en la película El estilista.
Todas estas ocupaciones no hubieran sido posibles sin el apoyo de su incondicional familia. Si no más bien fue producto de estar detrás de ella en cada paso que dio. El acompañarla en cada paso es una expresión que realmente se vuelve literal si viajamos en los años, al día en el que Luis (su hermano menor nacido pocos meses después) observó a Giuly agarrándose de las paredes porque no sabía caminar, le estiró su mano y le enseñó a hacerlo.
“El acompañamiento de ‘Luisito’ fue buenísimo, realmente le enseñó todo. Ellos fueron como mellizos porque hicieron todo juntos, también tenían peleas como hermanos comunes, yo creo que uno de las cosas que puedo rescatar es que siempre lo tratamos a los dos iguales”, dice Claudia.
Claudia, mamá de Giuly: «‘Luisito’ realmente le enseñó todo».
El miércoles pasado, más precisamente el 21 de marzo, se conmemoró el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha elegida por la Asamblea General de las Naciones Unidas que desde el año 2012 invita a recordar a todos los chicos del planeta que tienen esa condición.
Pese al paso de los años, todavía al día de hoy algunos eligen hablar de discapacidad para referirse a las personas que tienen el síndrome. “La palabra a veces te disgusta, pero creo que es según la entonación que le das. Creo que las palabras justas son chicos especiales o con capacidades diferentes”, expresa la mamá de Giuly.
Lo que realmente le aflige a Claudia no es la palabra en sí, sino la despersonalización de los chicos: “A mí me disgusta cuando no le dan la categoría de persona, que no le den todos los derechos que tiene que tener una persona. A veces se piensan que por ser especiales no pertenecen al rasgo de la sociedad, que están aparte”.
De a poco la sociedad avanza en la materia, algunos colegios empezaron a acompañar a los jóvenes con síndrome de down en sus edades cronológicas. A diferencia de antes (cuando un chico de 12 años seguía yendo a primer año) ahora diversas en instituciones avanzan curso a curso junto a sus compañeros. “A mí me encanta esto porque lo bueno es la parte social que hacen”, manifiesta la entrevistada.
A la hora de consultarle a Claudia qué le diría a unos padres que están por traer al mundo a un hijo con capacidad cognitiva diferente, primero hace un silencio, piensa y habla: “Cada uno vive su situación desde el lugar que le toca vivir” y agrega: “Va a tener un hijo que va a tener que amarlo, apoyarlo y con todas las herramientas que uno crea que son las correctas. No diría que una manera diferente, sí, ellos tienen una condición distinta, pero es un hijo, por eso hay que amarlo y darle todo como tal”.
Claudia, mamá de Giuly: «Cada uno vive su situación desde el lugar que le toca vivir».
Claro que Giuly es un hijo más. Y su condición le permitió tener autenticidad, no puede esconder nada, es sincera y frontal. Motivo por el cual resaltan aún más sus dos principales características: amor y alegría, que tuvo desde el primer día. Esas virtudes que observan sus seres cercanos, cuando la ven haciendo lo que ama. Lo que la inspira. Y siempre con la compañía de su familia, la que Giuly definió al finalizar la nota como lo mejor que le pasó en la vida.
