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La historia de Vito, el bebé que nació con el síndrome de Benjamin Button y hoy tiene 80 mil seguidores en Instagram

El pequeño está siendo estudiado por una fundación de Boston, la única en el mundo que trata la progeria neonatal. Los análisis de sangre estarán pronto y sus padres esperan ansiosos que la medicación sea compatible con su cuerpo.


Vito Rodríguez March es un bebé risueño de 1 año y dos meses que nació el 18 de noviembre de 2020 con progeria neonatal, un trastorno genético progresivo, que produce envejecimiento prematuro. Vito vive en San Nicolás con sus papás, Rocío y Patricio, quienes a partir de las condiciones que impuso la pandemia de coronavirus decidieron crear una cuenta de Instagram para compartir con sus familiares y amigos las novedades sobre el estado de salud de su hijito.

Pero lo que empezó como un proyecto interno se convirtió en una enorme y fiel comunidad y el chiquito se convirtió en un verdadero influencer. El Instagram holasoyvitook cosecha más de 80 mil seguidores y sigue creciendo.

Rocío Rodríguez, mamá de Vito, contó al aire de una entrevista en el programa El Puente, que se emite por Radio Mitre Rosario, el angustiante proceso que debió transitar junto a su marido hasta que los médicos dieron con el diagnóstico. Vito estuvo 52 días internado en neonatología en el Hospital Austral de Buenos Aires, donde nació, y las posibilidades de que viviera eran bajísimas. Sin embargo, salió adelante.

Hoy esa dependencia de salud porteña es como su casa. Allí lleva adelante todos sus controles médicos y los profesionales lo conocen y miman "desde la panza".

Vito pasa sus días rodeado de amor con sus papás, enfermeras y otros miembros de su familia en San Nicolás, una red de contención que se retroalimenta con un único objetivo: verlo feliz.

“Está muy bien”, relató, con un tono dulce y alegre, Rocío su mamá, quien, además, explicó que su tratamiento es monitoreado por Progeria Research Foundation, una fundación con sede en Boston, creada por los padres pediatras de Sam Berns, el niño que inspiró la película El curioso caso de Benjamin Button. En la actualidad, es el único lugar que estudia este síndrome y que puede ayudar al niño con una medicación.

En las redes Patricio y Rocío comparten el día a día del nene y sus avances llenan de felicidad a los "vitofans", como los llama su madre, orgullosa de los logros de su hijo. “Los que pueden entrar a Instagram y ver, hace unos días se paró solito de la silla, algo inesperado porque no estábamos incentivándolo para que lo haga. Fue una emoción gigante, increíble. Cada logro que llega a hacer es increíble para nosotros”, agregó su madre, entre risas y emocionada.

“En diciembre decidimos hacer un Instagram, para los amigos y la familia ya que tenemos muchos. Como muchos amigos no nos querían escribir para no molestar, o estábamos cansados y no teníamos muchas ganas de responder, pero teníamos que hacerlo porque era gente que se preocupaba por Vito, dijimos ‘hacemos un Instagram y contamos la vida de Vito’, y arrancó así. Hoy son 80 mil  "vitofans". Se creó una comunidad de amor a Vito increíble”, detalló, minuciosa, la joven.

El niño “medicamente y emocionalmente está perfecto, tiene sus cositas, pero cosas básicas, toma sus remedios para el corazón, para ayudarlo, pero es más para prevención”, indicó la mamá.

El próximo paso para Vito es que le implanten un botón gástrico para poder alimentarse. “Vito tiene que hacerse un botón gástrico. El por la sonda se alimenta, eso va directamente al estómago. En el tema oralidad debe ser super molesto porque pasa por la garganta y le resulta difícil respirar. Es por eso que con médicos decidimos hacerle el botón, que va a la altura del estómago, y se le pasaría no solo la leche, sino que comida sólida”, describió la mamá del niño.

Sin embargo, añadió: “Estamos con un problema con la obra social, estamos en las tratativas para que nos aprueben para realizarse esta operación”. En ese sentido, explicó que la cirugía tiene que ser en el Hospital Austral, “porque lo conocen a Vito desde que está en la panza y están en continua comunicación con la única fundación que estudia progeria en el mundo que está en Boston, entonces todo lo que es intervención así sea para un estudio siempre se está en comunicación con esta fundación, es el lugar que nos da tranquilidad y conocen cada célula del cuerpo de Vito y saben cómo podría reaccionar”.

Después de esta nota, el conflicto se solucionó y la empresa accedió ala cobertura de la intervención.

La fundación de Boston logró una medicación que mejora el cuadro, aunque no todos los pacientes la pueden tomar. Es necesario hacer una serie de exámenes físicos rigurosos para determinarlo.

“Todavía no sabemos si va a poder tomarla, porque es muy chiquito y estamos esperando el resultado de sus análisis de sangre, ya que las muestras viajaron a Boston. Además, en unos días se enviarán las células de su piel. Si ven que la medicación le sirve, Vito se convertía en el primer niño con progeria neonatal en tomar esa medicación y deberíamos viajar a los Estados Unidos. Por suerte, cubren todos los gastos para el niño y un acompañante. Obviamente, queremos ir juntos. Así que, si necesitamos ir, sabemos que nuestra familia nos va a ayudar”, concluyó Rocío, esperanzada.

Lo cierto es que, a pesar de las adversidades, los Rodríguez March demostraron que la fuerza del amor es imparable y desmitificaron el concepto de los hijos como propiedad de los padres. En el Instagram de Vito hay una idea que atraviesa los relatos cotidianos: "Los hijos son hijos de la vida", escriben Rocío y Patricio, con una madurez desbordante.

 

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